"Voor ik het vergeet....."
Dementie en het zelfgewilde levenseinde
Met deze titel organiseerde de NVVE, in samenwerking met het Humanistisch Verbond en Stichting de Einder, het afgelopen jaar -oktober 2009 tot oktober 2010- negen publieksdebatten door heel Nederland. Van Groningen tot Maastricht, van Rotterdam tot Nijmegen. De locaties voor ontvangst zijn centraal gelegen in de betreffende stad, en het aantal bezoekers haalt een geschat gemiddelde van 200 aanwezigen per debat. Een poster van Loesje: "Dementie is pas erg als de dokter je vergeet", is de blikvanger in elke foyer. De basis van de debatten wordt gevormd door het tonen van een samenvatting van de film waarin Paul van Eerde, lijdend aan dementie, kiest voor zijn eigen dood om ontluistering door deze voortschrijdende ziekte niet te hoeven beleven. Deze film, die gemaakt is door Nan Rosens, geeft z'n titel aan elke bijeenkomst.
Dementie in zes fasen
Aansluitend aan de film geeft Petra de Jong, directeur van de NVVE een minicollege over deze ziekte. (In Amsterdam wordt deze inleiding door Dick Swaab gegeven in iets uitgebreidere vorm). Schematisch wordt het verloop van dementie (Alzheimer als meest voorkomende vorm in zes fasen verdeeld en toegelicht per fase:
| Fase 1. Nog geen sprake van dementie. |
| Fase 2. Dementeringsproces is begonnen, maar de diagnose nog niet gesteld. |
| Fase 3. De diagnose is gesteld. (De patiënt is nog wilsbekwaam). |
| Fase 4. Wisselend beeld; de patiënt heeft goede en slechte fasen. |
| Fase 5. Patiënt is gevorderd dement en wilsonbekwaam. |
| Fase 6. Patiënt leeft in vegetatieve toestand. |
Wanneer er geen sprake is van andere ziektes, leidt deze ziekte in 6-8 jaar tot overlijden.
Het ziekteproces is voortschrijdend en zeker in de tweede helft is functieverlies zichtbaar, en omgekeerd aan het ontwikkelingsproces van baby naar kleuter. De patiënt ligt uiteindelijk in foetale houding in bed, en wanneer je een vinger in zijn mond steekt vertoont hij een zuigreflex. Deze voortschrijding, in combinatie met de onomkeerbaarheid, is voor de NVVE aanleiding om dementie als terminale ziekte te definiëren. (De gedachte dat terminaal lijden een wettelijke voorwaarde is voor het toestaan van euthanasie, berust op een wijdverbreid misverstand, zowel onder leken als onder professionals.) Met nadruk stelt mevrouw de Jong dan ook - bij elke voordracht opnieuw - dat er die avond NIET gedebatteerd gaat worden over de vraag 'of euthanasie bij dementie mag'."Daar is maar één antwoord op", zegt ze, "en dat is dus 'ja'." Dit kan wanneer de patiënt bij wie de diagnose duidelijk gesteld is, nog wilsbekwaam is. Dus in fase 3 van het geschetste schema, en in het begin van fase 4. Maar let op!! Ergens in het proces (in fase 4) komt er een omslagzône; de patiënt kan een persoonsverandering ondergaan, en de wilsbekwaamheid staat vanaf dat moment ter discussie. Euthanasie kan vanaf dit moment niet meer! Het publiek kan nu de discussie aangaan met de in een forum zittende deskundigen, en met elkaar. Het forum wordt gevormd door wisselende personen: artsen, politici, ethici en bestuursleden van het Humanistisch Verbond. Ton Vink voor De Einder en Govert van Eerde (zoon van Paul) zijn er bij bijna elke bijeenkomst. (Eenmaal, in Den Haag, neemt dochter Carolien de plaats van Govert achter de tafel in). Naar aanleiding van korte filmfragmenten worden gedoseerde vragen aan de zaal gesteld, en er komen veel reacties los.
Diagnose
Het eerste fragment betreft het stellen van de diagnose. (fase 2 van het schema). Ook bij Paul van Eerde is er bij een eerste doktersbezoek (op verzoek van zijn vrouw Marjan) geen diagnose gesteld. Toch blijft er ongerustheid en onzekerheid, vooral bij moeder en dochter. Paul zelf blijft er nogal laconiek onder. Marianne Dees (huisarts te Nijmegen, tevens SCEN-arts) legt uit dat beginnende dementie en depressie voor een arts moeilijk te onderscheiden zijn en vaak door elkaar gehaald worden; niet verwonderlijk wanneer de helft van de -gediagnosticeerde- Alzheimerpatiënten ook nog aan depressie lijdt. In Den Haag geeft Bert Keizer (verpleeghuisarts) een voorbeeld van een patiënt die als "depressief en verward" naar huis werd gestuurd en later alsnog aan dementie blijkt te lijden. Zijn conclusie is duidelijk: "Artsen zijn geneigd tot onderdiagnose". Hoe belangrijk een vroege diagnose ook is, een zekere diagnose is in een stadium van beginnende dementie moeilijk te stellen. Ook in de omgeving van de 'veronderstelde' patiënt zijn de waarnemingen (en de interpretaties hiervan) vaak verschillend. Een in het publiek aanwezige verpleegkundige stelt dat verpleegkundigen vaak een klinisch oog hebben in deze materie, en ze merkt op dat ook de verhalen van huisgenoten waardevol zijn. Dit zijn bij uitstek de bouwstenen die meegenomen moeten worden naar de geheugenpoli. In Rosmalen maakt een geriater vanuit de zaal de opmerking "dat milde geheugenstoornissen mogelijk een actievere houding van de arts/geriater vragen, in die zin dat het initiatief tot het maken van een vervolgafspraak met de patiënt van de dokter mag komen." Zeker is: hoe eerder de feitelijke diagnose gesteld kan worden, hoe langer de wilsbekwame periode van de persoon die het betreft, kan duren.
Waardigheid en zingeving
Het tweede fragment toont de familie van Eerde wanneer de diagnose in tweede instantie gesteld is. Paul lijdt wel degelijk aan dementie. (Fase 3.) Nu komen vragen naar persoonlijke waardigheid en zingeving aan de orde. En hoe zijn de reacties van de naasten? Voor Paul is het duidelijk: "Dit ga ik niet afwachten!" En vanaf zijn plaats in het forum voegt Govert hier aan toe: "Mijn ouders waren in 1974 een van de eerste leden van de NVVE. Het onderwerp euthanasie is bij ons geen taboe. Ook is mijn moeder bestuurslid van Stichting de Einder geweest." Pauls huisarts denkt daar echter anders over. Marjan haalt in de film de uitspraak van de huisarts aan die op Pauls verzoek om euthanasie antwoordde: "Ik ben er om mensen beter te maken, niet om ze te helpen bij het sterven." Soortgelijke uitspraken, door artsen gedaan, worden vanuit het publiek -vaak met de nodige verontwaardiging- naar voren gebracht. Zoals: "Een arts is niet opgeleid om mensen dood te maken." Ook deze: "Hij heeft nog te veel leuke momenten." Of: "De patiënt moet terminaal zijn." "Dit is dus een wijdverbreid misverstand", reageert mevrouw de Jong, "en niet alleen bij artsen". Bij een peiling van de NVVE onder het publiek op de 50+ beurs in 2009, dacht 90% van de ondervraagden dat euthanasie bij dementie niet mocht volgens de huidige wet. In Groningen blijkt er een wetenschapper in de zaal, mevrouw A. van Hattem, die onderzoek doet onder huisartsen over dit onderwerp. Zij citeert een huisarts: "Op het moment dat de patiënt het kan aangeven, is het te vroeg voor mij, en als ik eraan toe ben is het te laat voor de patiënt." Dit citaat leidt tot een heftige reactie vanuit het publiek: "Waar blijft mijn zelfbeschikkingsrecht?" Overigens worden soortgelijke reacties in elk debat gehoord. Toch zijn er ook artsen die zelf opmerken dat het wegsturen van een patiënt met een opmerking zoals: "Zoekt U maar een andere arts", niet van goed hulpverlenerschap getuigt. Elke debatavond weer komt naar voren dat veel artsen de vraag naar euthanasie bij dementie ervaren als een plichtsconflict. Een arts uit de zaal zegt eerlijk dat hij hoopt dat Onze Lieve Heer hem dan voor zal zijn. Vanuit het forum merkt huisarts F.Sutorius op dat de arts de patiënt goed moet kennen en zich de vraag dient te stellen: "Klopt deze wens met de persoonlijke biografie van de patiënt, zoals hij bij mij bekend is?" Mevrouw de Jong is resoluut in haar uitspraak: "De dokter moet het lijden verlichten, en soms is dat door het levenseinde te bespoedigen."
'Sterven als zichzelf'
Dan volgt de vraag naar de autonome route, de door Paul van Eerde gekozen weg, mede naar aanleiding van de afwijzende houding van de huisarts. Na enige schrik en met zeer gemengde gevoelens, konden zijn vrouw en kinderen zelfs trots op hem zijn. Hij is gestorven als zichzelf. Dat is uiteindelijk wat iedereen wil, 'sterven als zichzelf' en niet 'als iemand anders', verwoordt een van de forumleden. Volgens Ineke de Vries, landelijk voorzitter van het Humanistisch Verbond zijn euthanasie enerzijds en zelf doen anderzijds, de twee uitersten van één spectrum. "De weg van pure zelfbeschikking moet beter begaanbaar worden en niet alleen begaanbaar voor hen die handig en mondig zijn". Op een volgende debatavond voegt ze hier nog aan toe: "Het gaat om een existentieel vraagstuk waarvoor de arts niet de eerst aangewezen persoon hoeft te zijn." En vanuit de politieke hoek wordt door T.Thissen (Groen Links) opgemerkt: "Er zijn meer mensen dan alleen doktoren die een gezond oordeel kunnen geven over dit soort verzoeken". Namens De Einder wijst Ton Vink met enige regelmaat op de afwachtende houding die hij ook bij het aanwezige publiek dikwijls beluistert. Hij benadrukt het belang van de eigen inzet en wil, om ook werkelijk zélf te beschikken. Wie zich afhankelijk maakt van de arts ontkomt er immers niet aan dat ook de afwegingen van die arts een rol spelen en de zelfbeschikking beperken, en wellicht zelfs onmogelijk maken. Een generale conclusie is toch dat artsen een verzoek om euthanasie bij dementie zelden honoreren. Het publiek verwacht een bescheidener opstelling van artsen wanneer een patiënt zegt: "Ik wil niet meer verder." De arts zou moeten vragen: "Hoe ziet u uw eigen levenseinde?" Van een arts wordt een dienende rol verwacht, en niét een bepalende! Zelfbeschikkingsrecht is een mooi woord dat in de praktijk maar moeilijk (té moeilijk) te verzilveren is. Voor alle aanwezigen is na afloop van het debat gelegenheid om de informatietafels van het H.V., van de NVVE en van De Einder te raadplegen en informeel van gedachten te wisselen.
Op 22 november 2010 vond in Amsterdam het slotdebat (symposium van de NVVE) plaats. (niet in dit verslag meegenomen).
Dit verslag is gepubliceerd in 'Het Besluit' , nr. 68 december 2010
Het Besluit is het kwartaalbulletin van Stichting de Einder